Patienterne oplever mere end effekt

af Jesper Madsen

”Danske kræftpatienters erfaringer med alternativ behandling” er titlen på en dansk bacheloropgave med undertitlen ”Kan patienterfaringer udfordre biomedicinske målinger af behandlingseffekter?” Med udgangspunkt i kræftpatienters erfaringer sætter forfatteren fokus på en central varm kartoffel: Hvad vil det sige, at noget virker?

Spørgsmålet er stillet en million gange: Virker denne her alternative behandling eller gør den ikke? For at finde svaret, kan man enten lade forskerne undersøge effekten – eller registrere patienternes erfaringer. Man får ofte to forskellige resultater.

I en dansk bacheloropgave har forfatteren, Maria Malene Vogelius, dykket dybere ned i dette problem ved at se på kræftpatienters brug af alternativ behandling. Hun skriver bl.a: ”På baggrund af diskussionen kan det således overordnet set konkluderes, at der blandt patienter, forskere og behandlere hersker vidt forskellige kausalitets- og virkningsforståelser.”

Det betyder på almindeligt dansk, at førnævnte spørgsmål opfattes på vidt forskellige måder, alt efter hvem der besvarer det. Forskerne taler som regel om en konkret effekt: Man giver patienterne en bestemt behandling, og derpå måler man hvordan deres tilstand er efter behandlingen – altså årsag/virkning, en såkaldt ”lineær kausalitet”. Patienterne derimod beretter om hvordan de oplever deres eget liv efter de er begyndt med behandlingen – om de har fået det bedre, fysisk og psykisk.

Uanset hvordan man anskuer det, er det vigtigste naturligvis patienterne. Forfatteren vælger derfor at præsentere begrebet ”virken” i stedet for ”effekt”. Går man nemlig bort fra kun at se på en årsag og en virkning, skaber man plads til at rumme alt det, patienterne fortæller. I undersøgelsen står der:

”Således er der tale om oplevede ”virkninger”, der ikke begrænser sig til behandling af sygdommen, men som også omfatter andre positive ændringer i patienternes hverdag”. Analysen peger også på, at patienternes egen indsats har central betydning i behandlingsforløbet, og at den alternative behandling har igangsat en proces hos patienterne, der endnu ikke er afsluttet.

En bredere forståelse

I en kvalitativ undersøgelse (hvor man får svar på nogle spørgsmål og ikke sigter mod statistiske (kvantitative) målinger, bruger man ofte en bredere forståelse af behandlingsbegrebet, der foruden selve den konkrete behandling omfatter forholdet til behandleren samt patientens egen indsats.

Dette betyder, at selve behandlingsforståelsen er afgørende for, om det giver mening at tale om lineær kausalitet, altså at A er årsag til B.

Forfatteren påpeger også, at patienternes egen forståelse af behandlingen blandt andet omfatter relationen til behandleren, kropslige erfaringer, spiritualitet og egenomsorg.

Materialet i undersøgelsen (dvs. bl.a. patienternes udsagn) stammer fra et internationalt Register for Exceptionelle Sygdomsforløb (RESF), som drives af NAFKAM, det norske statslige forskningscenter for alternativ behandling. (Har man selv oplevet et usædvanligt sygdomsforløb, kan man i øvrigt bidrage anonymt til undersøgelsen via linket her).

Hvis du vil læse Maria Malene Vogelius’ undersøgelse, skal du skrive til hende på ktw346@alumni.ku.dk. Den er nemlig ikke tilgængelig på nettet endnu.

 

I maj 2017 fik Maria mulighed for at præsentere sit arbejde via en "poster session" på en konference i Berlin.